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Carta de um pai que perdeu o filho para a mesma doença da Matilde


A Matilde não é a única pessoa a sofrer de uma doença rara onde um medicamento caro pode salvar a vida.

O pai, Rui Cardoso, decidiu partilhar a história dele para que todas as pessoas possam saber o que ele passou.

Infelizmente o Guilherme já não está entre nós. Mas não é por isso que não devemos recordar e ponderar sobre como a Matilde pode ser salva antes que seja tarde de mais, como aconteceu com o Guilherme.

Lê a carta com atenção:

“Todas as pessoas que me conhecem a mim e à Anabela e conheceram ou ouviram falar do nosso filho Guilherme já se devem ter questionado sobre as semelhanças entre ele e a Matilde.

Mais do que qualquer semelhança é exatamente a mesma doença, Atrofia Muscular Espinhal, com a mesma gravidade, tratado no mesmo hospital pelos mesmos especialistas, e como tal não podia deixar de sentir este caso de forma especial, sobretudo porque ainda há 2 anos éramos eu e a Anabela a estar exactamente no mesmo lugar destes pais e o Guilherme a ocupar o lugar da Matilde.

Gostava, antes de mais, de esclarecer alguma desinformação sobre a medicação existente para tratar AME e sobre o Serviço Nacional de Saúde (SNS) que tem sido partilhada pelas redes sociais (mesmo por pessoas “influentes”) à medida que este caso tem sido divulgado:

1 – Existem actualmente 2 medicamentos aprovados pela FDA (Agência de medicamentos americana) capazes de tratar esta doença (Zolgensma e Spinraza), mas apenas o Spinraza (que foi aprovado no final de 2016) foi aprovado pela EMA (Agência de Medicamentos Europeia).

2 – Assim que o Spinraza foi aprovado pela EMA, Portugal foi dos primeiros países a fornecer este medicamento aos doentes, inicialmente aos de tipo 1 (fatal nos primeiros meses de vida), mas logo de seguida a todos os tipos menos graves.

3 – Apesar do Spinraza apenas ter sido aprovado em dezembro 2016 e o Guilherme ter nascido em março de 2017, ele teve acesso a este medicamento logo aos 4 meses de vida, em julho de 2017, apesar de ainda nao ter sido aprovado na Europa, por doação da empresa que o fabricou. Só para terem uma noção, este medicamento custa 750 mil dólares no primeiro ano e 250 mil dólares em todos os seguintes até ao final da vida, dado que funciona como insulina para os diabéticos: fornece uma proteína que o corpo nao consegue produzir. A Matilde tem acesso a este medicamento e vai começar a tomá-lo já daqui a pouco tempo. Este medicamento é administrado por injeção diretamente na coluna.

4 – O Zolgensma é uma revolução. De todos os medicamentos atualmente a serem testados, foi o único que se propôs como sendo uma cura (os outros apenas atrasam a progressão da doença), um verdadeiro milagre não só para tratar esta doença mas muitas outras. Basta uma injeção e está feito.

Há 2 anos o Guilherme não teve acesso porque apenas havia programas de testes nos EUA e porque o Spinraza estava aprovado e era a melhor garantia.

É verdade que custa quase €2 milhões, mas feitas as contas fica muito mais em conta do que o Spinraza, que tem de ser tomado durante toda a vida. Além disso, acredito que este preço é temporário, porque assim que acordos começarem a ser feitos com vários governos o preço irá baixar drasticamente. É uma questão de esperar mais alguns meses e tenho a certeza de que estará disponível no SNS, tal como o Spinraza.

5 – O problema é que um mês faz toda a diferença para as crianças com esta patologia, pois os músculos começam a enfraquecer e depois é tarde demais para qualquer medicação fazer efeito. É por isso que os pais da Matilde estão a lutar. Porque na altura que ficar disponível poderá ser tarde demais. Nós teríamos feito exactamente o mesmo se houvesse possibilidade na altura e é por isso que incito toda a gente a ajudar.

Por isso, a todas as pessoas que têm dito que o SNS “é uma vergonha”, sugiro que façam uma pequena investigação no Google antes de darem a sua opinião. Descubram como em países tão desenvolvidos como Inglaterra nem o Spinraza está disponível, quanto mais o Zolgensma. Além disso, o Estado não pode financiar um medicamento que ainda não foi aprovado na Europa.

Infelizmente o Guilherme já está junto de Deus mas eu, pessoalmente, tenho muito orgulho em tudo o que o SNS fez por nós e pelo Guilherme. Pelos excelentes profissionais que nos acompanharam do início ao fim e sobretudo por estar na vanguarda na protecção da vida e de cidadãos tão específicos como nós.

Tenho a certeza que tratarão da Matilde da mesma forma.”

 

Esta carta foi publicada na revista Visão.


04/07/2019
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